दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित बच्चों की कहानियों से हम सभी उत्साहित हैं क्योंकि उनके पास अपनी स्थिति से बाहर निकलने के लिए एक कठिन समय है क्योंकि वे उनके बारे में जांच नहीं करते हैं, क्योंकि संभावित इलाज में आगे बढ़ने के लिए कोई पैसा नहीं है, क्योंकि वे असहाय और कमजोर बच्चे हैं, जो कठिन अनुभवों को खींचते हैं, जिसमें कोई भी हमें देखना नहीं चाहेगा।
इसीलिए यह देखकर दुख होता है कि इन स्थितियों में से एक को लोगों की उदारता की अपील करके खेला जाता है, यदि वास्तव में, एक बीमार बच्चे की मदद नहीं की जा रही है। और यह आश्चर्य की बात है कि जो कोई भी ऐसा करता है वह स्वयं प्रभावित परिवार है। यह सब कुछ इंगित करता है कि यह नादिया Nerea के मामले के साथ हुआ है, ट्राइकोथिस्ट्रॉफी वाली एक लड़की जिसके पिता ने एकजुटता आर्थिक सहायता प्राप्त की है जिसे छोटे के इलाज के लिए इस्तेमाल नहीं किया जाएगा.
नादिया नेरिया के मामले की सच्चाई
"ट्राईकोटिओडिस्ट्रोफी" शब्द 1980 में वेरा प्राइस द्वारा गढ़ा गया था और ग्रीक 'ट्राइको': बाल, 'थियो': सल्फर, 'डिस': परिवर्तन, 'ट्रोपे': रूप से व्युत्पन्न है। 11 साल की नादिया नेरिया वास्तव में इस बीमारी से पीड़ित हैं, जो कि ऊतकों में सल्फर की कमी की विशेषता है जो भ्रूण के ऊतकों से निकलती है जो गर्भावस्था के दौरान तंत्रिका प्लेट और तंत्रिका ट्यूब के गठन में भाग लेती है।
ट्रिकोटायोडिस्ट्रॉफी का मुख्य लक्षण बालों की नाजुकता हैकुछ विकास मंदता और एक बौद्धिक कमी के साथ, नाखून असामान्यताएं और फोटो संवेदनशीलता।
पराबैंगनी प्रकाश से प्रभावित डीएनए की मरम्मत के लिए प्रभावित रोगियों के पास सामान्य तंत्र नहीं है। डीएनए में म्यूटेशन का प्रगतिशील संचय समय से पहले बूढ़ा होने का कारण होगा, हालांकि अनुसंधान ने अभी तक प्रभावित रोगियों की जीवन प्रत्याशा निर्धारित नहीं की है।
यह स्पैनिश फेडरेशन ऑफ रेयर डिजीज द्वारा एकत्र की गई एक दुर्लभ बीमारी है, जिसमें कहा गया है कि "TTD का सटीक प्रचलन अज्ञात है, लेकिन यह काफी दुर्लभ प्रतीत होता है।" ट्राइकोटियोडिस्ट्रोफी के दो सौ से अधिक प्रलेखित मामले हैं.
हाल के वर्षों में, बीमारी के आणविक आधार को समझने में बहुत प्रगति हुई है, लेकिन ट्रायकोटोडायड्रोफी के खिलाफ कोई प्रभावी और सुरक्षित उपचार नहीं है। मृत्यु दर कम है।
2008 के बाद से, ट्रिगोथिस्ट्रॉफी से प्रभावित नादिया नेरिया के पिता ने अपनी बेटी के लिए पैसे जुटाने के लिए विभिन्न एकजुटता अभियान शुरू किए हैं।
पांच कथित पिछले ऑपरेशनों (उनके संबंधित संग्रह अभियानों के साथ) के बाद, हाल के दिनों में नादिया के परिवार ने पैसे मांगे हैं ताकि उनकी बेटी को एक उपन्यास "मस्तिष्क के माध्यम से आनुवंशिक ऑपरेशन" में हस्तक्षेप किया जा सके। एल मुंडो (कुछ दिनों में 153,000 यूरो तक बढ़ जाएगा एक आंकड़ा) के अनुसार, उन्होंने 140,000 यूरो से अधिक एकत्र किए।
लेकिन नादिया Nerea एसोसिएशन के फेसबुक पेज का सबसे हालिया प्रकाशन इंगित करता है इस कारण से दान किया गया धन वापस आ जाएगा:
मैं घोषणाएं करता हूं कि कल किए गए कुल अंशदान-दान की धनवापसी जल्दी की जाएगी, बैंक से उक्त रिटर्न के प्रमाण पत्र के लिए पूछें।
वे आवश्यक और आवश्यक स्पष्टीकरण देने के साधनों के साथ बुधवार को एक संवाददाता सम्मेलन भी बुलाते हैं, जिसमें हम उपस्थित होंगे।
लेकिन लड़की के परिवार को उस पैसे को वापस करने का फैसला करने के लिए क्यों मजबूर किया गया है? कई बिंदुओं की संभाव्यता और संभावित असत्यताओं की तुलना में अधिक होने के कारण, हाल के दिनों में, इस मामले के बारे में मालप्रेंस या हाइपरटेक्स्टल जैसे विभिन्न मीडिया ने खुलासा किया है। यह पता लगाने के लिए एक जांच पहले ही खोल दी गई है कि क्या धन उगाहने से कोई घोटाला छिपा है।
सबसे अधिक संभावना नादिया नेरिया के मामले में है
ट्राइकोटियोडिस्ट्रोफी के लक्षण उतने गंभीर नहीं हैं जितना कि पिता उन्हें प्रस्तुत करेगा। मीडिया में उनके विभिन्न हस्तक्षेपों और पैसे जुटाने के उनके अभियानों से जो लड़की को बेहतर बनाने में मदद करेगा। इन अभियानों और उदार दान के परिणामस्वरूप, पिता ने नादिया को ठीक करने के लिए सर्वोत्तम विशेषज्ञों की तलाश में कथित तौर पर विभिन्न देशों की यात्रा की।
युद्ध के दौरान अफ़गानिस्तान की यात्रा के बारे में भी बात की जाती है जो एक गुफा में रहने वाले रोग के विशेषज्ञ की तलाश के लिए है, जिसमें से कोई भी मामूली गवाही नहीं है और डॉक्टरों द्वारा सबसे अजीब बिंदुओं में से एक है। मामला, यहां तक कि अस्पष्टता के बिना बताते हुए कि उनमें से एक एल पिएस द्वारा परामर्श दिया गया है जो एक झूठ है। पिता इंगित करता है कि वह इस रहस्यमय विशेषज्ञ के नाम का खुलासा नहीं कर सकता है।
और यह 2009 के बाद से, जब लड़की की टर्मिनल स्थिति की घोषणा की गई थी। लेकिन उसकी स्थिति गंभीर नहीं है क्योंकि विभिन्न विशेषज्ञ हाइपरटेक्स्ट से कहते हैं, यह सच नहीं है कि लड़की 80 साल के शरीर में फंसी हुई है और बीमारी की मृत्यु दर बहुत कम है। दस वर्ष की आयु के बाद किसी भी मौत का दस्तावेजीकरण नहीं किया जाता (47 में एक मामले को छोड़कर, एक अन्य बीमारी के साथ)।
नादिया के पिता बताते हैं कि ट्राइकोथिस्ट्रोफी वाले लोगों में उम्र बढ़ने की कोशिकाओं का प्रतिशत पता लगाना संभव है, हालांकि विशेषज्ञों का कहना है कि वर्तमान में यह डेटा निर्धारित करना संभव नहीं है। इसलिए, पिता द्वारा प्रदान किए गए डेटा का उद्देश्य अलार्म और करुणा पैदा करना होगा, क्योंकि लड़की मृत्यु के कगार पर नहीं है।
इसके अलावा, अधिक सत्यता प्राप्त करने के लिए पिता ने बार-बार "दुनिया में सबसे अच्छा आनुवंशिकीविद्" के रूप में योग्य चरित्र का हवाला दिया है, एडवर्ड ब्राउन, नासा से संबंधित और चिकित्सा या शरीर विज्ञान में 2013 का नोबेल पुरस्कार, लेकिन ऐसा कोई आंकड़ा नहीं है रोग विशेषज्ञ के रूप में।
अन्य डॉक्टर कथित रूप से बीमारी के निदान में शामिल थे (जिनमें से परिवार ने कई अन्य लोगों के रूप में नाम दिए हैं गुमनाम रहो) ने कहा है कि इसे याद न रखें या बयान देने से इनकार कर दिया, मामले को असली कहा।
हाइपरटेक्स्टुलल के विशेषज्ञों के अनुसार, नादिया को ऑपरेशन करना था, "स्पेन में निषिद्ध एक आनुवंशिक हेरफेर" से गुजरना पड़ा, यह संभव नहीं है। इसके अलावा, फिलहाल, प्रयोगात्मक चिकित्सीय विकल्पों में अनुसंधान उन्नत नहीं है।
पिता ने कभी-कभी कहा है कि यह दुनिया में दूसरी सबसे दुर्लभ बीमारी है, जिसमें केवल 36 ज्ञात मामले हैं, लेकिन कई और दस्तावेज हैं।दूसरी ओर, नादिया नेरिया एसोसिएशन स्पैनिश फेडरेशन ऑफ रेयर डिजीज से संबंधित नहीं है और पिछले अभियानों में से एक में प्राप्त धन को माता-पिता द्वारा बनाई गई उसी एसोसिएशन को हस्तांतरित कर दिया गया था।
संक्षेप में यद्यपि नादिया नेरिया की बीमारी वास्तविक है, सब कुछ इंगित करता है कि उसने अपनी स्थिति की गंभीरता को अतिरंजित करने के लिए झूठ बोला है, उन लोगों के साथ खेल रहे हैं जिन्होंने अपना दान किया है। अगर यह पूरी कहानी पक्की है और हम झूठ पर आधारित एक अभियान का सामना कर रहे हैं, तो क्या यह उस एकजुटता को प्रभावित करेगा जो अन्य गंभीर बच्चों को मिल सकती है?
तस्वीरें | iStock
अधिक जानकारी | Medigraphic
शिशुओं और में | दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों के माता-पिता एक आसान जीवन के लिए क्या कहते हैं ?, 29 फरवरी, दुर्लभ बीमारियों का दिन, लेकिन अदृश्य नहीं
