आज मुझे एक कहानी के बारे में पता चला, जिसने मुझे आगे बढ़ाया और मुझे लगा कि अगर किसी ने अपने बालू के दाने का योगदान किया हो तो उसे फैलाने की आवश्यकता है। यह कार्लोस की कहानी है, जो जरगोज़ा का 6 साल का लड़का है, जिसे फरवरी में एक भयानक बीमारी, एड्रिनोलेकोडीस्ट्रोफी का पता चला था।
यह एक वंशानुगत आनुवांशिक बीमारी है, एक दुर्लभ बीमारी जो 50,000 जन्मों में 1 को प्रभावित करती है। यह मस्तिष्क और अधिवृक्क ग्रंथियों में फैटी एसिड के संचय की विशेषता है, जिससे उन्हें कामकाज और गंभीर परिणाम जैसे कि दृष्टि, सुनवाई, मानसिक मंदता, गतिशीलता की कमी और धीरे-धीरे मृत्यु तक कोमा में प्रवेश करने से रोकना पड़ता है। निदान के एक या दो साल बाद।
यह कार्लोस के लिए हो सकता है यदि वह अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के लिए तत्काल संचालित होने में विफल रहता है।। जुलाई में उन्होंने आखिरी प्रतिध्वनि की और उन्हें बताया कि 6 महीने की अवधि, यानी अब से 2 से 3 महीने के बीच, इस बीमारी का शारीरिक प्रभाव शुरू हो जाएगा और ऐसा करने के लिए कुछ भी नहीं रहेगा।
स्पेन में, कोई भी अस्पताल इसे संचालित करने का जोखिम नहीं उठाना चाहता है, इसलिए आपको मिनेसोटा (संयुक्त राज्य अमेरिका) के एक अस्पताल में जाना चाहिए, जिसकी लागत 700,000 यूरो है। जैसा कि किसी के साथ भी होता है, परिवार इस तरह का खर्च नहीं उठा सकता है और इसे संभव बनाने के लिए सभी की एकजुटता के लिए जाता है।
जब हम इन त्रासदियों के बारे में सीखते हैं, तो हम स्वस्थ बच्चों के भाग्य को धन्यवाद देने और प्रार्थना करने में मदद नहीं कर सकते हैं कि वे हमेशा से हैं। बस इन माता-पिता की त्वचा में खुद की कल्पना करना मुझे गहरी पीड़ा देता है।
इन मामलों में, समय पैसा है। इसलिए, यदि आप किसी तरह से सहयोग करना चाहते हैं ताकि कार्लोस जल्द से जल्द इलाज करवा सके, तो आप वेब में प्रवेश कर सकते हैं, जहाँ पर ऐसा करने के विभिन्न तरीके दिखाई देते हैं।
