विकलांगता के साथ पैदा हुए बच्चों को संदर्भित करने के तरीके के बारे में चर्चा "महान" है: "विकलांग", "अलग", "विशेष क्षमताओं के साथ", "विभिन्न क्षमताओं के साथ" बच्चे, "विशेष" बच्चे, बच्चे " विकलांग "," विकलांग "," कमी "," कम "। तथ्य यह है कि, जो जन्मजात बीमारी के साथ पैदा हुए बच्चों के माता-पिता हैं, हम जानते हैं कि यह मानना कितना मुश्किल है विकलांग बच्चे का जन्म और हम दिल से जानते हैं कि हमारे परिवार के जीवन की स्वीकृति और पुनर्गठन की प्रक्रिया क्या है।
इस खबर से पहले कि हमारा बच्चा एक अक्षम बीमारी का वाहक है, जिससे हम गहराई से प्रभावित हैं। जन्म के क्षण से, हम न केवल निदान के कारण, बल्कि शिशु और खुद के प्रति तीव्र भावनाओं के कारण भ्रमित संवेदनाओं के मिश्रण का अनुभव करते हैं। यह तर्कसंगत है: हम गर्भावस्था के दौरान एक छोटे से व्यक्ति की कल्पना करते हैं और इंतजार करते हैं और हम एक और मुठभेड़ करते हैं, जिसे हमने नौ महीने तक कल्पना की थी। द्वंद्व शुरू होता है, जिसका विस्तार जटिल है, क्योंकि इसका मतलब है कि विकलांग बच्चे की वास्तविकता का दृष्टिकोण करने के लिए खुद को उस आदर्श बेटे से अलग करना। यह एक लंबी लेकिन आवश्यक प्रक्रिया है, जो बच्चे को "स्वीकार" करने की है।
सदमे और पीड़ा की प्रारंभिक अवस्था के बाद क्रोध या उदासी की स्थिति होती है। मुझे याद है कि जब मेरे पति और मुझे हमारी सबसे छोटी बेटी, रूथ: लेबर की जन्मजात अमावस्या के जन्म के बाद पता चला था। "असंभव", हम सोचते हैं,"डॉक्टरों ने गलत किया है; हमारी बेटी अंधी नहीं हो सकती"। यह सबसे कठिन समय होता है। माताओं के लिए, यह दोगुना श्रमसाध्य है: हम अभी तक बच्चे के जन्म से उबर नहीं पाए हैं, हमारा पुपेरियम शुरू होता है, और हम पहले ही दूर करने के लिए ताकत जुटा रहे हैं। अंत में, हम संतुलन पाते हैं और हम अपने बच्चे की देखभाल करने के लिए अपनी मातृ क्षमताओं में विश्वास की भावना के बाद भर गए हैं और अपने बच्चे को उससे प्यार करते हैं। स्थिति को पुनर्गठित, समायोजित किया जाता है, और परिवार नए होने की जरूरतों के आधार पर अपने जीवन को प्रोजेक्ट करता है।
महत्वपूर्ण बात यह है कि, एक बार दर्द दूर हो जाने के बाद, नई कल्पनाओं को फिर से बनाना और इस बच्चे से अनगिनत संतुष्टि की उम्मीद करना, जिसकी उम्मीद नहीं थी। आखिर यह किस बारे में है ”हमारे बच्चों को दो स्थायी विरासत छोड़ने की इच्छा: एक, जड़ें; दूसरे पंख”.
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