जैक्सन बुएल का जन्म 27 अगस्त 2014 को ऑरलैंडो, फ्लोरिडा में हुआ था, जिसमें जन्मजात विकृति कहा जाता है microhidrocefalia, एक तंत्रिका दोष जो गर्भावस्था के पहले हफ्तों में होता है और जो खोपड़ी और मस्तिष्क के समुचित विकास को रोकता है। जैक्सन के मामले में, इसमें 80 प्रतिशत की कमी की गई है.
गर्भावस्था की जाँच के दौरान, माता-पिता को अपने बच्चे की स्थिति के बारे में सूचित किया गया था, लेकिन ब्रैंडन और ब्रिटनी ने गर्भपात नहीं करने और गर्भधारण के साथ आगे बढ़ने का फैसला किया, भले ही उन्हें बताया गया था कि प्रसव से पहले उनकी मृत्यु हो जाएगी या उनके पास रहने के लिए कुछ दिन होंगे। । सभी बाधाओं के खिलाफ, एक चमत्कार बच्चे के रूप में जाना जाता है पहले से ही दो हो गए हैं और अपने मील के पत्थर के साथ हर किसी को आश्चर्यचकित करना जारी रखता है।
एक महान सेनानी
"कोई नहीं जानता कि कल क्या होगा। उन्होंने हमें बताया कि यह दो साल तक नहीं पहुंचेगा और यह किया"
Microhydrocephalus, माइक्रोसेफली का एक अधिक जटिल संस्करण है, जो जीका वायरस से संबंधित जन्मजात दोष है।
गर्भावस्था के दौरान, उन्हें चेतावनी दी गई थी कि, जीवित रहने के लिए, गंभीर न्यूरोलॉजिकल कमियां होंगी, जो संभवतः अंधे, बहरे पैदा होंगे, संवाद करने, बैठने या क्रॉल करने में असमर्थ, क्योंकि मस्तिष्क के सभी घटक जो इन कार्यों की अनुमति देते हैं, वे मौजूद नहीं हैं।
मोटर विकास के लिए आवश्यक उसका मस्तिष्क स्टेम, उसकी तुलना में बहुत पतला है, जबकि अन्य चीज़ों, संतुलन और समन्वय के बीच नियंत्रण के लिए जिम्मेदार उसका सेरिबैलम ठीक से नहीं बना।
हालांकि, जैक्सन सुनता है, दिखता है, सूंघ सकता है, उत्तेजनाओं पर प्रतिक्रिया करता है और यद्यपि कठिनाइयों के साथ, वह बोलता भी है। वह अपने नाम को पहचानता है, उसके बारे में बात करते समय अपना सिर घुमाता है और अपने हाथों से चीजों तक पहुंचने की कोशिश करता है।
उन्होंने उसे जैक्सन स्ट्रॉन्ग का उपनाम दिया है (अंग्रेजी में, "मजबूत") जीने के लिए अपने दृढ़ संकल्प के लिए, और यह कम के लिए नहीं है, क्योंकि सबसे खराब omens के बावजूद छोटा हर दिन पार कर रहा है। उनकी उपलब्धियां न्यूनतम हैं, लेकिन उनमें से प्रत्येक को सबसे बड़ी खुशी के साथ मनाया जाता है।
गर्भपात न करने के लिए उन्हें "स्वार्थी" कहा गया
जब बच्चे की कहानी वायरल होती है, कई लोगों ने गर्भपात न होने के लिए अपने माता-पिता को स्वार्थी माना एक ऐसे बच्चे के लिए, जिसके पास जीने की महान सीमाएँ होंगी। जिस पर पिता ने जवाब दिया:
"मैं यह कभी नहीं समझ पाऊंगा कि दुनिया में जैक्सन को कैसे लाया जाए और उसे जीने का मौका देना कितना स्वार्थी माना जा सकता है।" जीवन का चयन कब एक स्वार्थी और निंदनीय कृत्य बन गया? ”
"हमने डॉक्टरों से पूछा कि क्या जैक्सन को नुकसान होगा या यदि उसका जीवन ब्रिटनी के खतरे में पड़ जाएगा, चाहे गर्भावस्था के दौरान या प्रसव के दौरान। उन्होंने हमें नहीं कहा और तब से, जब तक हम गर्भपात के विचार पर विचार नहीं करते।"
हर दिन मनाते हैं
उनकी कहानी ने सभी का ध्यान आकर्षित किया क्योंकि एक बच्चे के लिए अपने मस्तिष्क के अधिकांश भाग के बिना जीवित रहना कितना अविश्वसनीय हो सकता है, एक ऐसी स्थिति जो स्पष्ट रूप से अपरिवर्तनीय है। लेकिन व्यक्तिगत रूप से, जो मुझे इतिहास में सबसे ज्यादा छूता है वह है जीवन का सबक जो थोड़ा जैक्सन और उसके माता-पिता दे रहे हैं: हर दिन जीवन का जश्न मनाने के लिए। जिस तरह से वे उसे देखते हैं, वह प्यार उसे हर दिन देता है, यहां तक कि यह जानते हुए भी कि वह आखिरी हो सकता है, क्योंकि कोई नहीं जानता कि कल क्या होगा।
"हम हर दिन जैक्सन के जीवन का जश्न मनाते हैं। हम उसे हर खास दिन बनाने की कोशिश करते हैं। उसे एक कहानी पढ़ने या एक साथ सोफे पर रहने से, उसके लिए हर छोटी कार्रवाई एक दुनिया है।"उनके माता-पिता ने "डोंट ब्लिंक: व्हाट द लिटिल बॉय नॉट एक्सपेक्टेड टू द लाइव इज द टीचिंग द वर्ल्ड विद द लाइफ" पुस्तक में अनुभव एकत्र किया है। " ), जहां वे अपने बच्चे के साथ दिन के लिए दिन हैं।
इसका इतिहास इतना असाधारण है कि कोई पूर्वानुमान नहीं है। जैक्सन के पिता कहते हैं, "इस स्थिति वाले अधिकांश बच्चे पैदा होने के कुछ घंटों के भीतर मर जाते हैं, हालांकि" इस विकृति वाले बच्चों के मामले हैं जो अपने तीसवें दशक तक रहते थे, अपेक्षाकृत सामान्य जीवन के साथ, अपनी इंद्रियों का पूरी तरह से उपयोग करते हुए।
यह बरामदगी को झेलता है और चिकित्सा जटिलताओं को प्रस्तुत करता है जो कि हल होते हैं। इस बीच, वे हर छोटी उपलब्धि का जश्न मनाते हैं चाहे वह कितनी भी कम क्यों न हो.
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