चैरिटी साइक्लिंग मार्च का चौथा संस्करण अगले रविवार को होगा "भ्रम पेडल"एक अच्छे कारण के लिए Stop Sanfilippo और NetApp के हाथ से: सैनफिलिपो सिंड्रोम के उपचार की जांच के लिए धन जुटाएं.
मार्च मैड्रिड में, नेवलकरबोन मीडो (लास रोजास) में होगा, और इसके दो मार्ग होंगे: एक लगभग 30 किलोमीटर के एथलीटों के लिए और दूसरा 5 किलोमीटर आदर्श का एक सर्कुलर बच्चों के साथ करने के लिए और जो तीन गोद लेगा, हालांकि इसे कभी भी छोड़ा जा सकता है।
इसके अलावा, पूरे परिवार को मज़ा आएगा, क्योंकि छोटों के लिए खेल होंगे, मार्च के बाद स्नैक और अन्य आश्चर्य। उम्मीद है कि यह बहुत अच्छा मौसम है!
याद रखें कि Sanfilippo सिंड्रोम एक है दुर्लभ और विनाशकारी बीमारी, न्यूरोडीजेनेरेटिव और आनुवंशिक, जो बच्चों को जन्म से प्रभावित करता है, और किशोरावस्था के दौरान मृत्यु का कारण बनता है।
"स्टॉप सैन्फिलिपो" एक निजी फाउंडेशन है जिसका मिशन इस भयानक बचपन की बीमारी का इलाज पाने के लिए अनुसंधान को बढ़ावा देना है, और हमने पहले ही अन्य अवसरों पर इसके बारे में बात की है, क्योंकि वे इस उद्देश्य के लिए कई लाभकारी कार्य कर रहे हैं।
हमें उम्मीद है कि "भ्रम पेडल" अगले रविवार, 20 अक्टूबर को एक सफल और उत्सव की बैठक जगह हो। भाग लेने के लिए न्यूनतम दान मार्च के लिए 15 यूरो है और दौड़ सुबह 10 बजे लंबी और 11 शॉर्ट सर्किट से शुरू होती है।
आधिकारिक साइट | बालकों का भ्रम 2013 शिशुओं और अधिक में | 28 फरवरी, विश्व दुर्लभ बीमारी दिवस