सैनफिलिपो सिंड्रोम एक दुर्लभ और विनाशकारी बीमारी है, जिसकी जांच अभी भी की जा रही है। इस साल का दूसरा संस्करण लोकप्रिय चैरिटी दौड़ Sanfilippo Syndrome, जिसमें बच्चे भी भाग ले सकते हैं.
उनके लिए एक विशेष संस्करण होगा, प्रतिस्पर्धी नहीं, 21 अप्रैल को 10:30 बजे, उसी दिन जो बड़े लोग सुबह 9 बजे चलेंगे। बुजुर्गों के लिए दो संस्करण हैं, 10 और 5 किलोमीटर, ताकि किसी को उनकी संख्या के बिना नहीं छोड़ा जाए (वे ऑनलाइन अग्रिम में खरीदे जाते हैं)।
वयस्क श्रेणी के लिए दान 10'40 यूरो और बच्चों के लिए 6'24 यूरो है। 100% लाभ इस बीमारी पर शोध करने के लिए जाएगा। एक "शून्य स्तरीय" भी है जिसमें से जो कोई भी अपना योगदान दे सकता है। रेस मैड्रिड के लास तबलास के पड़ोस में है।
स्मरण करो कि Sanfilippo एक neurodegenerative सिंड्रोम है जो बच्चों को जन्म से प्रभावित करता है। इसकी कम आवृत्ति को देखते हुए, प्रति 50,000 जन्मों में से एक मामला, दुर्लभ बीमारियों के समूह के भीतर माना जाता है।
नींव की प्रतिबद्धता लोकप्रिय चैरिटी दौड़ के आयोजक सैनफिलिपो को रोकें, इस बीमारी का इलाज या उपचार प्राप्त करने के लिए अनुसंधान को प्रोत्साहित करना है। हमें उम्मीद है कि यह एक सफलता है!
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