स्पेनिश फेडरेशन ऑफ हेमोफिलिया (फेडोहो) के समारोह के अवसर पर कल याद किया गया विश्व हीमोफिलिया दिवस, कि दुनिया में इस बीमारी वाले केवल 25% लोगों को पर्याप्त उपचार प्राप्त होता है।
हीमोफीलिया, एक्स गुणसूत्र से जुड़ा एक विरासत में मिला रोग है, जो फैलता नहीं है और हर 10,000 में से एक को प्रभावित करता है। यह केवल पुरुषों द्वारा पीड़ित है, और महिलाएं केवल इसके वाहक हो सकती हैं।
एक में प्रेस कांफ्रेंस के अध्यक्ष मैड्रिड में आयोजित Fedhemo, जोस एंटोनियो म्यूनोज़ने कहा है कि वे वर्ल्ड फेडरेशन के उद्देश्य को जोड़ते हैं जिसका उद्देश्य यह सुनिश्चित करना है कि सभी लोग पर्याप्त उपचार प्राप्त कर सकें।
आज के माता-पिता जानते हैं कि हीमोफिलिया वाले उनके बच्चे वयस्कता तक पहुंच जाएंगे, लेकिन दुनिया के अन्य हिस्सों में ऐसा नहीं है, जहां हीमोफिलिया से पीड़ित 75% लोगों का न तो कोई अनिश्चित इलाज है। यह राष्ट्रपति का है Fedhemo.
हीमोफीलिया यह एक रक्तस्राव विकार है जिसमें रक्त में एक आवश्यक प्रोटीन की कमी होती है जो इसे ठीक से थक्का नहीं बनने देता है, इसलिए रक्तस्राव बहुत गंभीर हो सकता है। दुनिया में 400,000 लोग हैं हीमोफीलिया, जबकि स्पेन में हीमोफिलिया टाइप ए या बी से पीड़ित लगभग 3,000 लोग हैं और अन्य रक्तस्राव विकारों वाले 1,500 से अधिक लोग हैं।
जमावट विकार की गंभीरता एक व्यक्ति आमतौर पर थक्के कारक की मात्रा पर निर्भर करता है जो गायब है या ठीक से काम नहीं कर रहा है। लोगों के साथ हीमोफीलिया वे एक मामूली चोट के परिणामस्वरूप अनियंत्रित आंतरिक रक्तस्राव से पीड़ित हो सकते हैं। जोड़ों और मांसपेशियों में अनुपचारित रक्तस्राव गंभीर दर्द और विकलांगता का कारण बनता है, जो मस्तिष्क जैसे प्रमुख अंगों में उत्पन्न होते हैं, मृत्यु का कारण बन सकते हैं।
हमारे यहां स्वच्छता प्रणाली, आपने निर्दिष्ट किया फेडेमो के अध्यक्ष, एक इष्टतम हीमोफिलिया उपचार रोगी के लिए और लोक प्रशासन के लिए सबसे अधिक लागत प्रभावी विकल्प है। संकट हमारे जीवन की गुणवत्ता को कम नहीं करना चाहिए और व्यापक उपचार के लिए एक साथ काम करना आवश्यक है। भी Muñoz उन्होंने कहा कि लोगों के अधिकारों की रक्षा और प्रतिनिधित्व करने के लिए हीमोफीलिया और अन्य कोगुलोपेथियों, प्रशासन के साथ बातचीत और स्वास्थ्य कार्यकर्ताओं को प्रोत्साहित किया जाना चाहिए, शिक्षा प्रदान की जानी चाहिए और पूरे समाज को संवेदनशील बनाने के लिए मनोवैज्ञानिक समर्थन की पेशकश की जानी चाहिए।
