मारिया टेरेसा रॉबल्स कहती हैं, "हम माताओं के पास एक ताकत है जिसकी हम कल्पना भी नहीं कर सकते हैं,"

सिर्फ 20 से छह साल की उम्र के सात बच्चों की मां होने के नाते, इस मां का जीवन पहले से ही असाधारण होगा, लेकिन सबसे कम उम्र में, जोस मारिया का डाउन सिंड्रोम है और ल्यूकेमिया के लिए प्रायोगिक उपचार है।

अस्थि मज्जा दान के लिए पूछने के लिए और अपनी किशोरी बेटी द्वारा प्रोत्साहित किया गया, मारिया टेरेसा ने इंस्टाग्राम अकाउंट @ponundownentuvida बनाया, जिसमें पहले से ही 15,000 से अधिक लोग हैं जो जोस मारिया के दिन-प्रतिदिन के जीवन, उनकी कोमलता, उनकी ताकत और का पालन करते हैं। इस परिवार की कहानी साधारण से हटकर है।

आपके इंस्टाग्राम अकाउंट पर जो प्रभाव पड़ा है, वह प्रभावशाली रहा है। इसे बनाने का विचार कहां से आया?

मेरे बेटे जोस मारिया को मई 2016 से ल्यूकेमिया है। हम अगस्त 2017 तक पूरी तरह से प्रोटोकॉल के साथ चले गए, जब वह रिहा हो गया। मेरी किशोरी बेटी हमारे लिए एक खाता बनाने के लिए लंबे समय से मेरे पीछे थी जिसमें लोगों ने देखा कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का जीवन कैसा था, इसलिए उस समय हमने यह बताने के लिए इसे लॉन्च किया कि ल्यूकेमिया क्या है और विशेष रूप से एक में डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा। यह अस्थि मज्जा दान के लिए पूछने की आवश्यकता के कारण भी था, जो उस समय जोस मारिया को बचाने का एकमात्र तरीका था, जिससे 100% संगत अस्थि मज्जा प्राप्त हो सके।

आज जोस मारिया की उम्र 6 साल है और हमने इसे बड़े पैमाने पर मनाया है। कमरे की सजावट, हमने इस अवसर, केक, उपहार और सभी भाइयों के लिए कपड़े पहने हैं। मैं प्यार करता हूं कि मोमबत्ती को कैसे उड़ाया जाए मैं बहुत खुश था एक विशेष जन्मदिन, हमें नहीं पता था कि क्या हम यह सब एक साथ मना सकते हैं और यहां हम हैं। हम आपसे # sacalalenguaalsoplar # प्यार करते हैं और हम इसे # meencanta # birthdayfeliz #downaddicts #familiaunida #familianumerosa # t21 #cartTcell #sulascart #immunotherapy #tengoundownextraordinary

क्या आपने वह लक्ष्य हासिल किया?

अंत में, जोस मारिया का बोन मैरो ट्रांसप्लांट नहीं हो सका क्योंकि वह कीमोथेरेपी के लिए प्रतिरोधी बन गई थी, जो ऐसा करने की आवश्यकताओं में से एक थी। लेकिन हालांकि जोस मारिया के मामले में यह नहीं हो सका, यह एक सफलता थी, क्योंकि लोग उलटे हो गए, यहां तक कि प्रसिद्ध लोग भी। पिछले पांच की तुलना में पिछले साल अधिक दान थे और यह हमारे लक्ष्यों में से एक था, वास्तव में हमारा नारा था: "मैरो फॉर जोस मारिया, सभी के लिए मज्जा"। अब जोस मारिया बार्सिलोना में CART कोशिकाओं के साथ एक प्रयोगात्मक उपचार का पालन कर रहे हैं।

आप एक भाई को जगाते हैं और नाश्ता एक लक्जरी है। और अपने प्यार को दिखाने के लिए वह उसे "पिल्ला चुंबन" देता है। Hahaha। एनरिक द्वारा पसंद नहीं किया गया। लेकिन उससे नाराज़ होना बहुत मुश्किल है। एक खुशहाल पवित्र शनिवार का दिन #amordehermanos # t21 #downaddicts #tengoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleleemia

अपने भाइयों का प्यार उन तस्वीरों और वीडियो के माध्यम से स्पष्ट है जो आप अपने खाते में प्रकाशित करते हैं, जोस मारिया की बीमारी परिवार के बाकी हिस्सों को कैसे प्रभावित करती है?

अस्पताल में प्रवेश और डेढ़ महीने जो हमने इलाज के साथ बार्सिलोना में बिताए हैं वह किसी भी परिवार के लिए एक आपदा है और, तार्किक रूप से, घर पर हर कोई सहयोग करता है और स्थिति का ख्याल रखता है। इसके अलावा, जोस मारिया के साथ उनके भाइयों का प्रेम संबंध नहीं है, यह है कि यह प्रामाणिक आराधना है। जो आप नेटवर्क पर देखते हैं वह मेरे घर की वास्तविकता है और ऐसा इसलिए नहीं है क्योंकि मेरे पास विकलांगता है (मेरे पास परिपक्वता में देरी के साथ एक और बच्चा है), लेकिन वह उस विकलांगता ने हमें बेहतर बना दिया है। इसने हमें लोगों को इस बात के लिए महत्व दिया है कि वे क्या हैं और उनके लिए क्या है या उनके योगदान के लिए नहीं, बल्कि स्वयं के लिए। और यह कुछ बहुत बड़ा है और अगर हम जोस मारिया के लिए नहीं थे, तो हमें यह नहीं पता होगा। और हमें उसके लिए धन्यवाद देना होगा।

"जोस मारिया के लिए आपके भाइयों को क्या लगता है वह सिर्फ प्यार नहीं है, यह आराधना है"

आपके पास मुश्किल उम्र वाले बच्चे हैं, जैसे किशोरावस्था। क्या यह असाधारण स्थिति आपको चीजों को अलग तरह से देखने में मदद करती है?

अभी हमने किशोरों के अन्य माता-पिता के सामने जो जीता है, वह यह है कि हमारा और भी बहुत कुछ सहने योग्य है। हम जिस स्थिति में रहते हैं वह बकवास है, थोड़ा पहले परिपक्व। जबकि वे किशोर हैं, बकवास है कि अब नहीं उठता है और मेरे सबसे पुराने बेटे के साथ यह उठाया गया है। यह सामान्य है क्योंकि हमारा जीवन पर एक अलग दृष्टिकोण है।

दिन 23 4 साल पहले की तस्वीरों को देखकर मैं उत्साहित था। मैं अभी भी किसी भी दो आंत्र संचालन या हमारे पहले से ही मित्र ल्यूकेमिया की पूरी प्रक्रिया से नहीं गुजरा था। मैं मतभेदों को देखता हूं और आगे बढ़ाता हूं और बीच के दिनों को याद करता हूं, स्विमिंग पूल के, पैदल चलने के, अन्य बच्चों के साथ पार्क में खेलने के लिए, पार्क जाने के ... यह इतना लंबा समय लगता है कि बिना बच्चे के जीवन बनाए बीमारी जिसे मैं भूल गया था। मैं दुखी नहीं हूं, मैं TANNNNNN सामग्री हूं, मुझे आशा है कि मुझे पता है कि इसे अच्छी तरह से कैसे समझा जाए। मैं नहीं देखता कि वह क्या कर सकता है, (यह एक गलती है) क्योंकि उसने अन्य काम किए हैं। और सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि हम SO SOCH से बाहर निकल रहे हैं ... रिट्रीट के लिए एक निकास के बाहर, भाइयों के साथ कुछ घंटों के लिए, हमने मूल्य जानना सीख लिया है, कि हम जिन लोगों के साथ गिनती चाहते हैं, वे घंटे ... अब मुझे याद है कि "सामान्यता" फिर से और मैं यह सोचकर आँसू उछल पड़ते हैं कि जल्द ही (हम नहीं जानते कि कितना है, कोई तारीख नहीं है) हम बच्चों के साथ पार्क में, पूल में, स्कूल में होंगे ... और मैं उत्साहित हो गया। सपने देखना कितना खूबसूरत होता है जब आप किसी सपने को पूरा करने के इतने करीब होते हैं। #friendsoffensesbaHasAncomodado #AverSiSuben #hoyOshehechadororollo #neded को #stopleukemia बताने के लिए #vamosjosemaria #josariariatupuedes # T21 #cart #cartT #Mununotherapy #tengoundownwayordinary

हाल ही में, आपने नेटवर्क पर अपने बेटे की एक तस्वीर साझा करते हुए उसे बताया कि उसका पहला दांत गिर गया था, लेकिन आपके लिए यह बहुत महत्वपूर्ण था क्योंकि आपको उस पल के जीने की उम्मीद नहीं थी ...

सितंबर में, जब मज्जा प्रत्यारोपण विकल्प गायब हो गया, तो उन्होंने हमें जोस मारिया के साथ सीधे उपशामक जाने की संभावना के बारे में बताया। यह सब कुछ आपके दिमाग में चला जाता है, सिवाय इसके कि आप अपने बेटे के साथ उसके पहले दाँत के गिरने वाले हैं। सभी बच्चे विशेष हैं और पहली बार उनमें से किसी के दांत निकलते हैं, यह अद्भुत और प्रफुल्लित करने वाला लगता है, लेकिन इस मामले में यह उसके साथ रहने में सक्षम होने के लिए एक सुपर उपहार भी लगता है। मेरे पास हर समय एक अतिरिक्त है। यह एक उपहार का समय है और मुझे इसे महत्व देना है और मिनट दर मिनट इसका आनंद लेना है। अब तक मुझे महसूस नहीं हुआ था कि सभी बच्चों को आनंद मिलना चाहिए। मैं अब अपने बच्चों को अलग तरह से देखता हूं। मैं अपने बच्चों का पहले से ज्यादा आनंद लेता हूं। मैंने महसूस किया है कि कभी-कभी मैंने खुद को बकवास में खो दिया था और अब बकवास को एक तरफ छोड़ दिया गया है।

"मेरे बेटे के साथ हर समय एक अतिरिक्त है, यह एक उपहार है जिसका मुझे लाभ उठाना है और पूरे आनंद का आनंद लेना है"

अस्पताल के रास्ते पर टैक्सी द्वारा संत जोन डी देउ। जोस मारिया कितना खुश है, बहुत जल्दी जाग गया। आज विश्लेषणात्मक समीक्षा, हेमेटोलॉजिस्ट और मैड्रिड में वापसी। जिस प्रेम के साथ वे अस्पताल में हमारे साथ व्यवहार करते हैं @sjdhospitalbarcelona एक खुशी है। सौभाग्य से उसका भाई आ रहा है मैं अब उसके साथ नहीं रह सकता हूं #celulascart #cartTcell # जांच #stopleukemia # t21 #downaddicts #different क्षमताओं #tengoundownextraordinario

आज मदर्स डे मनाया जाता है। जो लोग इंटरनेट के माध्यम से आपका अनुसरण करते हैं वे आपको एक असाधारण माँ मानते हैं। आप कैसे दिखते हैं?

मुझे नहीं लगता कि वह एक असाधारण माँ है, बहुत कम। माँ होने के साधारण तथ्य के लिए कोई भी माँ असाधारण है क्योंकि वे आपको माँ बनना नहीं सिखाती हैं। आपको पढ़ाने के लिए स्कूल में कोई विषय नहीं है। आप एक माँ हैं जो आपने अपने घर में देखी है और जो आप अपने बच्चों के साथ सीखती हैं क्योंकि हर एक अलग तरीके से काम करता है। जो मैं खुद को देख रहा हूं वह बहुत ही लड़ाकू है, लेकिन मेरा मानना है कि जब हम इस स्थिति में खुद को देखते हैं तो सभी माताएं साहसी माता बन जाती हैं, हमें अपने अंदर वह सारी ताकत मिलती है, जो हमारे पास है, हालांकि कुछ माताओं को लगता है कि उनके पास यह नहीं है। मुझे नहीं पता था कि मेरे पास यह क्षमता है, अब मुझे एहसास है कि हम सभी असाधारण हैं, केवल भगवान के लिए धन्यवाद हम सभी को महसूस करने के लिए इस तरह की सीमा में नहीं होना चाहिए।

इस तरह से परिवर्तनीय सप्ताह के अंत में खुश होता है। यह कार Akafi एसोसिएशन का एक दान है, जिसके बारे में मैंने आपसे पहले ही बात की है और ऑन्कोलॉजी डे अस्पताल में इलाज के लिए इंतजार कर रहे बच्चों को खुश कर रहा है। थोड़ी देर के लिए आपको लगता है कि आप दुनिया के मालिक हैं। Akafi स्वयंसेवकों के लिए धन्यवाद जो हर दिन थिएटर में बच्चों की देखभाल कर रहे हैं और उन लोगों के साथ हैं जो कमरे नहीं छोड़ सकते हैं। वे सभी अद्भुत लोग हैं। सभी के लिए अच्छा सप्ताहांत # yotodavianomehemontadoenuncapotable # Yesteyaloconduce #stopleukemia #cartTcell #celulascart #different Capacities # t21 #research #tengoundownextraordinario

आप हमेशा यह क्यों कहते हैं कि यदि लोगों को पता था कि डाउन सिंड्रोम वाला व्यक्ति क्या है, तो हम सभी अपनी तरफ से एक-एक करना चाहेंगे?

क्योंकि यह आपको जो देता है, उससे कहीं अधिक है जो आप देते हैं। एक हजार गुना अधिक। वह परिवार में, दोस्तों के लिए, पड़ोसियों के लिए क्या लाता है ... मैंने केवल नकारात्मक सुना था, मेरी एक विकृत छवि थी जैसे अधिकांश लोग करते हैं। विकलांगता के बारे में हमारे पास वास्तविक तस्वीर नहीं है और डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के इस मामले में। यह शर्म की बात है क्योंकि अगर मुझे पता होता तो मैं उसे बहुत अधिक प्यार और अधिक प्यार के साथ प्राप्त करता और मैं आपको विश्वास दिलाता हूं कि इसका वजन मेरे दिल पर है क्योंकि यह इसके लायक नहीं है। वह उस तरह से पैदा हुआ था और यह वैसा ही है और आपको लोगों से वैसा ही प्यार करना होगा जैसा वे हैं।

धन्यवाद मारिया टेरेसा!

शिशुओं और अधिक # प्रामाणिक में: अभियान जो डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को दिखाता है जैसे वे हैं, विश्व डाउन सिंड्रोम दिवस: 50 माताओं, 50 बच्चों और एक अतिरिक्त गुणसूत्र