डाउन सिंड्रोम के निदान का सामना करते हुए, ज्यादातर महिलाएं गर्भपात का फैसला करती हैं

आज हम विश्व डाउन सिंड्रोम दिवस मनाते हैं, और यदि कल हमने डाउन सिंड्रोम से पीड़ित लोगों के बारे में समाज में जागरूकता लाने के लिए डाउन स्पेन द्वारा शुरू किए गए भावनात्मक अभियान, # प्रामाणिक को प्रतिध्वनित किया, तो आज हम एक इकट्ठा करते हैं Agustín Matía के साथ साक्षात्कारडाउन स्पेन के प्रबंधक।

कुछ हफ्ते पहले मैं डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की संख्या के बारे में यह खबर पढ़कर हैरान था स्वेच्छा से हमारे देश में गर्भपात। अगस्टिन का कहना है कि इस फैसले के पीछे के कारणों में से दो डर और अज्ञानता है, जिसका अर्थ डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे से है। हम आपको साक्षात्कार और उस पर अपने विचार छोड़ते हैं।

स्पेन में बच्चों के डाउन सिंड्रोम के जन्म क्यों कम हो रहे हैं?

"स्पेन में डाउन सिंड्रोम वाले लोगों का कोई जन्म रिकॉर्ड नहीं है, यही कारण है कि उपलब्ध जानकारी मौजूदा सांख्यिकीय और रजिस्ट्री स्रोतों के अनुसार DOWN SPAIN द्वारा कमीशन अनुमान है ".

"हम अनुमान लगाते हैं कि हाल के वर्षों में डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं के जन्म की संख्या लगभग 240 लोग हैं, हालांकि गिरावट में। "

निदान के बाद कितने प्रतिशत महिलाएं गर्भावस्था को समाप्त करती हैं?

"हम जानते हैं कि वर्तमान में डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के जन्म की संख्या जन्म के समय की तुलना में एक तिहाई है जब स्पेन में (80 के दशक में) में गर्भपात कानून नहीं था".

वर्तमान नैदानिक प्रक्रियाएं अनुमति देती हैं डाउन सिंड्रोम को बहुत पहले ही देख पाने में सक्षम होनास्क्रीनिंग परीक्षणों से, एमनियोसेंटेसिस के बाद निश्चित पुष्टि के निदान के लिए तेजी से विश्वसनीय अनुमान (ट्रिपल स्क्रीनिंग, गैर-इनवेसिव प्रसवपूर्व परीक्षण) की अनुमति देता है ".

"नैदानिक अनुभव इंगित करता है कि उन मामलों में जिनमें यह पुष्टि की जाती है कि बच्चे को डाउन सिंड्रोम है, गर्भपात का निर्णय आमतौर पर लगभग% है"

"डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं के वर्तमान जन्मों में से कई हैं ऐसे जोड़े जो एमनियोसेंटेसिस के साथ एक पुष्टि निदान तक पहुंचने की आवश्यकता के बिना उस जन्म की संभावना को स्वीकार करते हैं; अर्थात्, जन्म के समय निदान की पुष्टि की जाती है ".

गर्भावस्था को समाप्त करने का निर्णय

"कम वर्तमान में इस स्थिति को बदलने के लिए किया जा सकता है, जबकि बहुसंख्यक सामाजिक आम सहमति दोषों या सीमाओं के बिना, एक पूर्ण संतान होने की गलत धारणा पर आधारित है".

“हालांकि, यह संभव है सूचना प्रोटोकॉल और पहली खबर में सुधार, तटस्थ, सत्य, समायोजित और संतुलित जानकारी प्रदान करना, यूजेनिक पूर्वाग्रहों से बचना और ज्ञान पर आधारित अपने निर्णय लेने के लिए परिवारों में अधिक सुरक्षा उत्पन्न करना और भय या पूर्वाग्रहों पर नहीं। "

"विकलांगता के प्रति पूर्वाग्रह, इस बारे में आशंका कि क्या अधिक जटिल और अपूर्ण जीवन लगता है, और काफी हद तक, आदर्श विश्वास है कि भविष्य के बच्चों के सही जन्म को नियंत्रित करना संभव है, सबसे निर्णायक तत्व हैं विकलांगता वाले बच्चे की गर्भावस्था को समाप्त करने के निर्णय से पहले। "

माता-पिता अपने बच्चे में इस विकलांगता का निदान करते समय क्या भय अनुभव करते हैं?

"डाउन सिंड्रोम के निदान से पहले, मुख्य आशंका है कि परिवार आमतौर पर संदर्भित करते हैं विकलांग बच्चे को पालने में शामिल कठिनाइयाँजीवन में आपके और माता-पिता के रूप में आपकी भूमिका की सीमाएँ "

"लेकिन माता-पिता की सबसे आम गलतियों में से एक है, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के पूरे जीवन पथ की डिजाइनिंग और मानसिक रूप से योजना बनाना, जीवन को अपने पाठ्यक्रम में ले जाने के बजाय, जैसे कि यह बच्चों के साथ है। विकलांगता के बिना। "

आप एक ऐसे जोड़े को क्या सलाह देंगे, जिसके पास डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा था?

“मैं मुख्य रूप से आपको बताऊंगा कि वर्तमान, यहाँ और अभी पर ध्यान दें। कि वे अपने बेटे को देखते हैं कि वह क्या है: उसका बच्चा, और यह कि वे विकलांगता बैग के साथ कुछ अपरिहार्य हैं क्योंकि वे अभी भी नहीं हैं.

"यह महत्वपूर्ण है कि वे समझते हैं कि उनका बच्चा उनकी अपेक्षा से अलग है, और इससे उन्हें एक अलग जीवन मिलेगा, हालांकि इसके लिए सीमित या कम जीवन होना जरूरी नहीं है। दूसरी ओर, यदि वे चाहें तो मदद और समर्थन भी मांग सकते हैं। ऐसे कई लोग और परिवार हैं जो भावनाओं, भावनाओं और परिस्थितियों की एक ही श्रृंखला से गुजरे हैं "

"लेकिन इन सबसे ऊपर मैं उन्हें अपने बेटे के जन्म का आनंद लेने के लिए कहूंगा: जीने के लिए थोड़ा चमत्कार"

डाउन स्पेन का काम

डाउन स्पेन में वे डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को जन्म से और उनके पूरे जीवन में सहायता प्रदान करते हैं, अपने पूर्ण सामाजिक समावेश के लिए लड़ रहे हैं। वे कई अन्य क्षेत्रों में काम करते हैं, प्रारंभिक देखभाल और स्वास्थ्य, शिक्षा, अपनी स्वायत्तता को बढ़ावा देना या अपने अधिकारों के लिए संघर्ष।