आइवी, पानी की एलर्जी वाली लड़की जिससे उसके खुद के आँसू आहत होते हैं

जलीय पित्ती, आमतौर पर के रूप में जाना जाता है "जल एलर्जी"यह दुनिया में बहुत कम लोगों को होने वाली एक अजीब एलर्जी है, जिनसे उनके अपने आँसू, पसीने या पानी की गंभीर क्षति होती है।

यह आइवी लिन के साथ मामला है, डेढ़ साल की एक अमेरिकी लड़की जो इस एलर्जी की वजह से एक दयनीय जीवन जी रही है। आपकी त्वचा लाल हो जाती है और सूजन हो जाती है जैसे कि वह जल गई हो, और पानी का सरल स्पर्श आपको बहुत दर्द देता है। उसके माता-पिता हताश हैं और अपनी छोटी लड़की की मदद करने के लिए GoFundMe पर एक अभियान शुरू किया है।

आइवी का अजीब मामला

Yvy 18 महीने की है और अपने माता-पिता और अपनी नवजात बहन के साथ मिनेसोटा (संयुक्त राज्य अमेरिका) में रहती है। वह एक खुश और स्वस्थ लड़की थी, जब तक कि छह महीने पहले तक उसे त्वचा की समस्या शुरू नहीं हुई थी ** जिससे असहनीय दर्द होता था।

उनके माता-पिता ने महसूस किया कि स्नान के समय होने वाले चकत्ते उभर आए थे, इसलिए उन्होंने शुरू में सोचा था कि यह उन साबुनों से एलर्जी की प्रतिक्रिया है जो वे इस्तेमाल करते थे।

इसलिए, उन्होंने सफाई उत्पादों को दबाने का फैसला किया, डिटर्जेंट को बदल दिया, जिसके साथ उन्होंने अपने कपड़े धोए और अपनी बेटी को होटलों और दोस्तों के घरों में स्नान करने की कोशिश की, यह सोचकर कि उनके पाइप में पानी के कारण प्रतिक्रिया हो सकती है। लेकिन सुधरने से बहुत कम, कई बार और बुरा हुआ उसका शरीर फफोले, लालिमा और भयानक दर्द से ढंका हुआ था।

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हताश, माता-पिता ने एक विशेषज्ञ के साथ परामर्श किया जिसने उन्हें भयानक निदान दिया: "जलीय पित्ती," एक बहुत ही दुर्लभ एलर्जी जो पानी के संपर्क में आने पर गंभीर त्वचा पित्ती का कारण बनती है, इसके तापमान की परवाह किए बिना.

"मेरी बेटी बाथरूम से प्यार करती थी, लेकिन अब वह चिल्लाती है जैसे कि वे उसे मार रहे थे जब हमने उसे स्नान करने की कोशिश की" - अपनी माँ को पीपल पत्रिका के बारे में बताते हैं।

" पानी से होने वाला दर्द थर्ड डिग्री बर्न की तरह होता है। वह भागता है और चिल्लाता है, यह कहते हुए कि पानी उसे जला देता है। एक माँ के लिए इस तरह के दृश्य को देखना बहुत कठिन है ”

आइवी की एलर्जी इतनी गंभीर है कि सिर्फ 15 सेकंड के स्नान से गंभीर प्रतिक्रिया होती है। न ही वह बर्फ में खेल सकता है, न बारिश की बूंदों को गिरा सकता है और न ही स्वचालित पानी से पानी निकाल सकता है। तुम भी पसीना या रोना नहीं कर सकते, क्योंकि आपका शरीर अपने स्वयं के तरल पदार्थ के संपर्क में आने पर लाल हो जाता है और लाल हो जाता है।

उसके माता-पिता हताश हैं और छोटी बच्ची को होने वाले असहनीय दर्द को कम करने के लिए हरसंभव कोशिश की है। लेकिन अभी के लिए, इसका एकमात्र उपचार एंटीहिस्टामाइन हैं हालांकि वे एलर्जी की प्रतिक्रिया को रोकते नहीं हैं, वे उनकी अवधि को कम करने में मदद करते हैं।

छोटी बच्ची का भविष्य

फिलहाल के लिए लड़की पीने के पानी पर प्रतिक्रिया नहीं करती है, लेकिन उसके माता-पिता डर में रहते हैं कि एक दिन उसका गला सूज जाएगा जैसा कि उसकी त्वचा करती है। वास्तव में, वे नोटिस करने लगे हैं कि जब आइवी बहुत अधिक पानी या रस पीता है, तो वह पेशाब करते समय असुविधा महसूस करता है।

"हम उसे मौत से प्यार करते हैं और उसके लिए जो भी जरूरी होगा हम करेंगे। लेकिन यह भी हम आपके भविष्य के लिए बहुत भयभीत हैं। हमें नहीं पता कि वह डे-केयर में जा सकती है या बड़े होने पर वह क्या काम कर सकती है "

परिवार वर्तमान में एयर कंडीशनिंग और एक शुद्ध पानी प्रणाली के साथ एक नए घर में जाने के लिए GoFundMe के माध्यम से एक धन उगाहने वाले अभियान को अंजाम दे रहा है, ताकि आइवी की प्रतिक्रियाओं की गंभीरता को कम करने में मदद मिल सके।

"हम वर्तमान में एक घर में रहते हैं जो 1901 में बनाया गया था और इसमें कोई एयर कंडीशनिंग नहीं है। यह आइवी के लिए एक गंभीर समस्या है, क्योंकि जब गर्मी आती है तो यह पसीना शुरू हो जाएगा और प्रतिक्रियाएं दिखाई देंगी।"

जलीय पित्ती क्या है?

जैसा कि हमने शुरुआत में बताया था, जलीय पित्ती एक अजीब जल एलर्जी है जो दुनिया भर में बहुत कम लोगों को है और यह पानी के संपर्क में आने पर त्वचा पर पित्ती, जलन, लालिमा और फफोले के रूप में प्रकट होता है।

हीव्स यह 15 या 20 मिनट से लेकर घंटों तक चल सकता है, और कभी-कभी यह अन्य लक्षणों के साथ भी होता है जैसे कि सिरदर्द और होंठों की सूजन, या ब्रोन्कोस्पास्म के अधिक गंभीर मामलों में या गले में रुकावट।

संयुक्त राज्य अमेरिका के आनुवंशिक और दुर्लभ रोगों पर सूचना केंद्र के अनुसार, इस एलर्जी का वास्तव में क्या कारण है, इसकी कोई निश्चितता नहीं है, हालांकि शोधकर्ता दो कारणों की ओर संकेत करते हैं:

  • यह पानी में घुलने वाला एक पदार्थ है जो त्वचा के संपर्क में आने पर प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया को ट्रिगर करता है,
  • या कि यह एक ऐसा पदार्थ है जो त्वचा में होता है जो पानी के संपर्क में आने पर एक विष उत्पन्न करता है जो पित्ती का कारण बनता है

किसी भी मामले में, यह एक विरासत में मिली बीमारी नहीं लगती है और ज्यादातर मामलों में प्रभावित व्यक्ति के पास एक ही शर्त के साथ परिवार का कोई सदस्य नहीं होता है।

जो लोग इस एलर्जी से पीड़ित हैं वे केवल दो उदाहरणों के लिए आराम स्नान या पूल दिवस का आनंद नहीं ले सकते हैं। न ही वे बारिश से भीग सकते हैं, न ही गर्मी, बुखार या शारीरिक व्यायाम के कारण पसीना बहा सकते हैं, क्योंकि इससे गंभीर नुकसान हो सकता है। कुछ अत्यंत संवेदनशील लोग भी पानी पीते समय अपने मुंह या गले में समस्याएं प्रकट कर सकते हैं।

स्वच्छता उपायों के लिए के रूप में, जो लोग इस बीमारी से पीड़ित हैं वे दैनिक स्नान नहीं कर सकते हैं, और उन्हें त्वचा पर पानी के प्रभाव को कम करने के लिए इसे कपड़ों में और कम से कम समय में कवर करना होगा।

दुर्भाग्य से, इस एलर्जी का कोई इलाज नहीं है तो लक्षणों का इलाज करने का एकमात्र तरीका एंटीहिस्टामाइन लेने और क्रीम और मलहम के साथ त्वचा को मॉइस्चराइज करना है जो पित्ती के दर्द से राहत देने में मदद करता है।

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