पिछले हफ्तों के दौरान हमने एक संघर्ष का पालन किया है, जो हर किसी के पास चला गया है: थोड़ा चार्ली गार्ड को संयुक्त राज्य अमेरिका की यात्रा करने का मौका देने के लिए एक प्रायोगिक उपचार प्राप्त करने के लिए।
लेकिन इस सोमवार को इलाज करने वाले डॉक्टर मिचियो हिरानो की राय सुनने के बाद, उसके माता-पिता ने कानूनी लड़ाई को खत्म करने और अपने बेटे को गरिमा के साथ मरने की अनुमति देने का फैसला किया.
एक ऐसी लड़ाई जिससे दुनिया हिल गई
चार्ली स्वस्थ पैदा हुआ था, लेकिन जब वह तीन महीने का था तो उसका निदान किया गया था माइटोकॉन्ड्रियल डीएनए में कमी सिंड्रोम, एक आनुवांशिक बीमारी जो दुनिया में केवल 16 लोगों को होती है कि मस्तिष्क क्षति का कारण बना, और जिसके लिए, अब तक, कोई इलाज नहीं है। वह पिछले साल अक्टूबर से लंदन के ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट अस्पताल में भर्ती हैं, एक श्वासयंत्र से जुड़ा है और एक ट्यूब के माध्यम से भोजन प्राप्त कर रहा है।
अस्पताल स्थानीय अदालतों में यांत्रिक वेंटीलेशन की वापसी और बच्चे को होने वाली पीड़ा का आरोप लगाते हुए उपशामक देखभाल के आवेदन का अनुरोध करने गया। ब्रिटिश न्याय ने माता-पिता की इच्छा के खिलाफ अस्पताल को कारण दिया; 28 जून को, ब्रिटिश न्यायालयों ने बच्चे के लिए जीवन समर्थन वापस लेने का आदेश दिया, उसे न्याय के अनुसार, "अप्रत्याशित मौत" के बजाय उसे अप्रत्याशित परिणामों के उपचार के लिए पेश किया।
माता-पिता ने तर्क दिया कि बच्चे का मस्तिष्क क्षति अपरिवर्तनीय नहीं हो सकता है और वह एक मौका पाने के योग्य है।लेकिन चार्ली के माता-पिता ने अपनी लड़ाई जारी रखने का फैसला किया और यूरोपीय मानवाधिकार न्यायालय में उनकी अपील को उठाया (TDEH), यह दावा करते हुए कि ब्रिटिश अधिकारियों ने उनके जीवन के अधिकार का उल्लंघन किया था।
तब से, कोनी येट्स और क्रिस गार्ड, बच्चे के माता-पिता चार्ली को संयुक्त राज्य में ले जाने के लिए संघर्ष कर रहे थे, जहां वह गुजर सकते थे एक प्रयोगात्मक उपचार इसका उपयोग ऐसे रोगों वाले रोगियों के लिए काफी सफलतापूर्वक किया गया है।
मामला दुनिया भर में देखा गया और पोप फ्रांसिस या डोनाल्ड ट्रम्प जैसे व्यक्तित्व माता-पिता के संघर्ष में शामिल हो गए ताकि चार्ली को एक आखिरी मौका दिया गया था। विशेषज्ञों और वैज्ञानिकों ने, बार्सिलोना के वॅल डी'ह्रोन अस्पताल के डॉक्टरों सहित, ने भी लंदन के अस्पताल को एक पत्र भेजा, जिससे बच्चे का वज़न रुक गया।
माता-पिता को सबूत पेश करने के लिए 48 घंटे दिए गए थे कि प्रयोगात्मक उपचार चार्ली की मदद कर सकता है और संयुक्त राज्य में उपचार प्राप्त करने के लिए स्थानांतरण पर पुनर्विचार कर सकता है।
बहुत देर हो चुकी थी
हालांकि लंदन के अस्पताल रेमन मार्टी को संबोधित एक पत्र में, इंस्टीट्यूट डी रेकेरा डेल वल डी'ब्रोन के न्यूरोमस्कुलर और माइटोकॉन्ड्रियल पैथोलॉजी के समूह के प्रमुख ने व्यक्त किया कि एक संभावना थी कि उपचार काम करेगा, अंतिम मूल्यांकन के बाद डॉक्टरों, उन्होंने महसूस किया कि छोटे के लिए बहुत देर हो चुकी थी.
एक न्यायाधीश ने कोलंबिया यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर में मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन क्लिनिक के सह-निदेशक डॉ। हिरानो और न्यूयॉर्क में कोलंबिया विश्वविद्यालय में न्यूरोलॉजी के प्रोफेसर के साथ-साथ एक डॉक्टर के लिए निमंत्रण बढ़ाया। रोम में बम्बिनो गेसू अस्पताल, चिकित्सा की स्थिति और चार्ली को चिकित्सा उपचार प्राप्त करने की संभावना का मूल्यांकन करने के लिए।
प्रायोगिक उपचार करने वाले डॉ। हिरानो के आकलन के बाद, चार्ली के माता-पिता ने कानूनी लड़ाई के साथ आगे बढ़ने और अपने बेटे की पीड़ा को रोकने का फैसला किया। क्रिस ने टिप्पणी की कि डॉक्टरों के मूल्यांकन के बाद, शायद अगर आपके बच्चे को एक बच्चे के रूप में इलाज मिला होता तो उसे एक मौका मिलता.
बीबीसी से मिली जानकारी के अनुसार, चार्ली के माता-पिता का प्रतिनिधित्व करने वाले वकील ने इंग्लैंड के सुप्रीम कोर्ट को बताया कि "समय समाप्त हो रहा था" छोटे वाले को।
माता-पिता ने 1,331,940 पाउंड (1,510,000 यूरो) एकत्र किए थे। उन्होंने उपचार शुरू करने के लिए आवश्यक 1,300,000 पाउंड के लक्ष्य को पार कर लिया था। अब उस पैसे का उपयोग उपशामक देखभाल करने के लिए किया जाएगा और गरिमा के साथ मृत्यु की अनुमति दी जाएगी।
"हम आपको स्वर्गदूतों के साथ जाने देंगे"
एक संवाददाता सम्मेलन में, क्रिस गार्ड और कोनी येट्स ने कानूनी लड़ाई को समाप्त करने के अपने कारणों को बताते हुए एक दस्तावेज पढ़ा:
"यह उन सबसे कठिन चीजों में से एक है जो हमें कहना पड़ा है और हम उन सबसे कठिन कामों में से एक करने जा रहे हैं जो हमें करने थे।"क्रिस गार्ड ने कहा, हाथों में चादरें पढ़ना।
उन्होंने टिप्पणी की कि उन्होंने उसे जाने देने का फैसला किया था और "स्वर्गदूतों के साथ रहना चाहिए।" "हमारा पुत्र एक परम योद्धा है। हम उसे बहुत मिस करेंगे".
मीडिया में उनके द्वारा पढ़ा गया पूरा बयान कोनी के फेसबुक पर प्रकाशित किया गया था, और वे अब से टिप्पणी करते हैं वे बीमार बच्चों के परिवारों की रक्षा और मदद करने के लिए लड़ेंगे, ताकि चार्ली का जीवन व्यर्थ न हो.
