आज, सामाजिक नेटवर्क संचार का सबसे महत्वपूर्ण साधन हैं। लेकिन दुनिया में क्या हो रहा है, इसकी जानकारी रखने के अलावा, उनका एक सकारात्मक पक्ष भी है: कुछ कारणों का समर्थन करने के लिए लोगों को एक साथ लाने की क्षमता, जैसा कि कुछ शिशुओं और बच्चों के साथ हुआ है जो गंभीर बीमारियों से पीड़ित हैं और उन्हें किसी सहायता की आवश्यकता है या दाता की तलाश है।
अब, हम एक अद्भुत मामला साझा करते हैं जो पुर्तगाल में हुआ है, जहां इसके निवासियों ने उदारता और एकजुटता के एक सुंदर प्रदर्शन में शामिल हुए, मैटिल्डे के लिए दो मिलियन यूरो जुटाएएक बच्चा जिसकी चिकित्सा स्थिति के लिए "दुनिया की सबसे महंगी दवा की आवश्यकता होती है।"
मटिल्ड की कहानी
मटिल्डे एक बच्चा है जो पैदा होने के तीन महीने मुश्किल से चालू होगा, और फिर भी वह पहले से ही अंतरराष्ट्रीय स्तर पर जाना जाता है। जब वह एक महीने और दो सप्ताह की थी, तब उसे स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) टाइप 1 का पता चला था, जिसे वेर्डनिग हॉफमैन रोग भी कहा जाता है, और सबसे गंभीर प्रकार की रीढ़ की हड्डी में शोष और शिशु मृत्यु दर के पहले आनुवंशिक कारणों में से एक है.
शिशुओं और अधिक एकजुटता रिकॉर्ड में: लगभग पांच हजार दाताओं ने ल्यूकेमिया वाले बच्चे के जीवन को बचाने के लिए पंजीकरण कियामटिल्डे ने अपनी मोटर और श्वसन क्रिया को बेहतर बनाने के लिए उपचारों के साथ उपचार शुरू किया और इसके साथ ही उसके बचने की संभावना भी बढ़ गई। सौभाग्य से, संयुक्त राज्य अमेरिका में विशेष रूप से एसएमए के प्रकार का इलाज करने के लिए एक दवा है जो मटिल्डे ग्रस्त है और आपको जीवित रहने में मदद करने में अधिक प्रभावी है, हालांकि, यह भी इसे "दुनिया की सबसे महंगी दवा" के रूप में जाना जाता है, क्योंकि इसकी लागत बहुत अधिक है: दो मिलियन यूरो.
उनके माता-पिता, बेशक, मैटिल्ड के जीवन को बचाने के लिए दृढ़ हैं, इसलिए वे सामाजिक नेटवर्क पर चले गए, जहां उन्होंने मटिल्ड की कहानी बताने के लिए एक फेसबुक पेज बनाया और दवा खरीदने के लिए जितना संभव हो उतना पैसा जुटाने का तरीका खोजा।
एक पूरे देश का संघ
मटिल्ड की कहानी पर किसी का ध्यान नहीं गया और पूरे देश को स्थानांतरित कर दिया, जिससे पुर्तगाल में एकजुटता की एक बड़ी लहर पैदा हुई, जहां 2013 में विश्व चैंपियन रहे साइकिल चालक रुई कोस्टा जैसे कुछ महत्वपूर्ण पात्रों ने भी माता-पिता को लक्ष्य तक पहुंचने में मदद करने के लिए गतिविधियों का आयोजन किया था। और पुर्तगाल ने मटिल्ड को अकेला नहीं छोड़ा।
आवश्यक धन जुटाने के लिए खोज शुरू करने के दो महीने से भी कम समय में, मटिल्ड के माता-पिता ने हाल ही में यह घोषणा की सभी के समर्थन के लिए धन्यवाद, वे दवा खरीदने के लिए आवश्यक राशि तक पहुंचने और उससे भी अधिक का प्रबंधन करने में कामयाब रहे:
नमस्कार मेरे प्रिय,
मैं आपको बताना चाहता था कि सुबह के दौरान माता-पिता डॉक्टरों से मिले और जैसा कि मैं बेहतर हूं, आज मैं शिशुशाला जाता हूं।
हम एक बार और धन्यवाद देना चाहते हैं और हम बार-बार धन्यवाद देंगे, हमारे साथ-साथ चलने के लिए, उनके विशाल हृदय के लिए, वर्तमान के लिए उन्होंने हमारे कारण के लिए बनाया। शब्दकोश में अभी भी कोई शब्द नहीं हैं जो हमारे लिए किए गए सब कुछ को परिभाषित करते हैं, हमें एक नए शब्द का आविष्कार करना होगा।
हम दवा के मूल्य के लक्ष्य तक पहुंच गए हैं, हम शायद अतिरिक्त खर्च करेंगे। हम प्रोटोकॉल प्रतिक्रियाओं का इंतजार कर रहे हैं और मटिल्ड के स्वास्थ्य में सुधार के लिए, ताकि हम अगले चरणों के साथ आगे बढ़ सकें।
उन सभी लोगों के लिए जिन्होंने हमारे कारण के लिए एकजुटता की घटनाओं को संगठित और व्यवस्थित किया है, हम आपके विवेक पर छोड़ देते हैं कि आगे क्या करना है।
मटिल्ड के उपचार में उपयोग नहीं की जाने वाली राशि को अन्य "मटिल्ड्स" वाले परिवारों को दान किया जाएगा।
ओनासेमोगेन अबेपरोवोवेक नामक दवा और ज़ोलगेन्स्मा के नाम से विपणन किया जाता है। एक आनुवंशिक चिकित्सा जिसे अंतःशिरा रूप से प्रशासित किया जाता है और केवल दो साल से कम उम्र के बच्चों के लिए संकेत दिया जाता है। उसके साथ, यह उम्मीद की जाती है कि थोड़ा मटिल्डे जीवित रह सकता है और जीवन की बेहतर गुणवत्ता रखता है, जिससे उसकी बीमारी के कारण होने वाली समस्याओं में काफी सुधार होता है।
