आप एक बच्चे के लिए क्या कर पाएंगे?: स्पष्ट रूप से इसका उत्तर 'सब कुछ' है, और हमें इसका एक अच्छा प्रमाण मिला है: एक ऑपरेटर, मिगुएल elngel Orquín, की कहानी 41 साल की उम्र में, वह एक डॉक्टर के रूप में स्नातक होने वाले हैं अपनी बेटी मारा की मदद करने के लिए, जो एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित है जिसे सिंड्रोम कहा जाता है Idict15.
उसके लक्षण हैं मिर्गी, विकार, आत्मकेंद्रित और गंभीर जुनूनी और बौद्धिक विकार (हालांकि जीवन प्रत्याशा एक सामान्य व्यक्ति के बराबर है)। यह देखते हुए कि इस बीमारी पर शोध बहुत व्यापक नहीं है और स्पेन में यह लगभग अज्ञात है, इस वैलेंसियन ने 36 साल की उम्र में उसे छोड़ने का फैसला किया ताकि वह अपनी छोटी लड़की की हर संभव मदद कर सके।
एक कैरियर का अध्ययन करने के लिए 6 साल लग गए हैं और बहुत सारे प्रयास करने पड़ रहे हैं, जबकि उनकी पत्नी ने अपने बच्चों की देखभाल की है। कई लोगों को समझना शायद मुश्किल है क्यों समय आ गया है एक व्यक्ति इस तरह से एक रास्ता निकाल सकता है, लेकिन यह देखते हुए कि उनकी बेटी के लिए एक नाम पाने में कई साल लग गए और कई विशेषज्ञों के जाने के बाद भी उन्हें कोई प्रतिक्रिया नहीं मिली, उन्होंने आखिर में देखा कि उन्हें यह अपने दम पर करना होगा।
Idict15 सिंड्रोम क्या है?
यह एक छोटे से अतिरिक्त गुणसूत्र के कारण होने वाली बीमारी है और यद्यपि इसके लक्षण एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में हो सकते हैं (कभी-कभी वे इतने स्पष्ट नहीं होते हैं), लेकिन सामान्य तौर पर सबसे आम समस्याओं में से एक आमतौर पर संचार करने में बच्चे की कठिनाई है। माइकल एंजेलो के शब्दों में, गंभीर और कठोर शोध कभी नहीं किया गया है।
"जब मैं कक्षाओं में आगे बढ़ा तो मुझे मारा रोग के उत्तर मिल रहे थे। इसकी उत्पत्ति कैसे हुई और यह क्रोमोसोमल दोहराव क्यों हुआ इसका कारण क्या है। 2º में मैंने चयापचय स्तर पर उन परिवर्तनों की खोज की जो उन्हें प्रभावित करते हैं", मिगुएल Ángel बताते हैं। "पहले दो वर्षों ने मुझे गहराई से सब कुछ समझने के लिए महत्वपूर्ण जानकारी दी। और मैंने अपने विनम्र ज्ञान का खुलासा करने का फैसला किया।"
उन्हें कैसे पता चला कि लड़की इससे पीड़ित थी।
जब मारा पैदा हुआ तो सब कुछ सामान्य लग रहा था; हालांकि, छोटे से, उसके माता-पिता ने ध्यान देना शुरू कर दिया कि उसने अपनी टकटकी को ठीक नहीं किया था और वह आसपास के वातावरण से बेखबर लग रही थी, क्योंकि वह उत्तेजनाओं का जवाब नहीं देती थी। डॉक्टर ने सुझाव दिया कि यह मस्तिष्क पक्षाघात था लेकिन अनुनाद के बाद उन्होंने इसे खारिज कर दिया।
सबसे चौंकाने वाली बात यह है कि डॉक्टरों, विशेषज्ञों और किसी को भी, जो अपनी बेटी के साथ क्या हो रहा था, के बारे में जानने के बाद, यह वह खुद था, जिसने इंटरनेट पर लेख पढ़ा, बीमारी का सटीक नाम पाया... पहला बड़ा कदम और उस रास्ते की शुरुआत जिसने उन्हें विश्वविद्यालय लौटने का मार्ग प्रशस्त किया।
आज लड़की पहले से ही सबसे बुनियादी चीजों के लिए संवाद करती है (जैसे कहना है कि उसे भूख लगी है), ड्राइंग के साथ एक एल्बम के माध्यम से, हालांकि स्पष्ट रूप से वह अभी भी बीमारी के आक्रामक क्षणों को नियंत्रित नहीं करती है। ऐसी चीजें हैं जो आपका ध्यान केंद्रित कर सकती हैं, लेकिन आप एक हाथ की उंगलियों पर भरोसा कर सकते हैं।
पिता का भविष्य
'दौड़ खत्म करने के बाद, आगे क्या?' के सवाल से पहले, मिगुएल clearngel स्पष्ट है कि एक बाल चिकित्सा विशेषज्ञता के साथ जारी रखना चाहता है जांच में आगे बढ़ने में सक्षम होने के लिए। उन्हें पहले से ही संयुक्त राज्य अमेरिका के कई शहरों में बीमारी पर व्याख्यान देने के लिए आमंत्रित किया गया है और वहां उन्होंने इसके बारे में अपने व्यापक ज्ञान को स्वीकार किया है।
अपने करियर के अलावा और वह अपनी बेटी की मदद करने में सक्षम है, गर्व करने का एक और कारण है: Idic15 Foundation का निर्माण, इस बीमारी से पीड़ित लोगों को सलाह देने के लिए बनाया गया है और जिनमें से 50 परिवार पहले से ही भाग ले रहे हैं, हालाँकि यह संख्या बढ़ती चली जाती है क्योंकि इस बीमारी को अधिक जाना जाता है क्योंकि बहुत से रोगी सही निदान के बिना ही पहुँच जाते हैं। एक डॉक्टर से
अब जो कुछ भी शेष है, वह स्पेनिश सामाजिक सुरक्षा के लिए है कि वे उस राशि का भुगतान करें जो उन्हें 2012 तक मान्यता प्राप्त मार की कुल निर्भरता के लिए है, लेकिन मासिक भत्ते के भुगतान के लिए उसे अपडेट नहीं किया गया है। लड़ाई चलती है, लेकिन स्पष्ट रूप से इस परिवार ने बीमारी से पीड़ित अपनी बेटी और कई अन्य लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए बहुत प्रयास किए हैं।
